- Gerar link
- X
- Outros aplicativos
- Gerar link
- X
- Outros aplicativos
Gilberto dos Santos: “Gasto R$ 180 por mês, por exemplo, só com pilates” |
Salete Silva
O Projeto de Lei nº 78, aprovado pela Câmara Municipal de Serra Negra contempla os portadores de Esclerose Múltipla (EM). O projeto não traz novidades em relação às garantias de tratamento e medicamentos aos pacientes, mas inclui no calendário de eventos da cidade o Dia de Conscientização e Enfrentamento à Esclerose Múltipla, na última quarta-feira do mês de maio.
A iniciativa pode ajudar a informar e alertar a população para uma doença pouco conhecida e que acomete entre 15 a 18 pessoas a cada 100 mil brasileiros. Em Serra Negra há 8 portadores de EM acompanhados pelos serviços de saúde públicos.
“O acesso aos atendimentos médicos e aos remédios não é um problema. O difícil é o respeito da população pelas vagas de estacionamento destinadas aos portadores de deficiência”, diz o policial aposentado Gilberto da Conceição dos Santos, portador de EM há 20 anos.
Motoristas serranos desrespeitam as vagas reservadas para as pessoas portadoras de deficiência e a fiscalização, segundo Santos, é ineficiente. “Os carros param nas vagas reservadas, mas não há fiscalização nem multas para os infratores”, observa.
A EM é uma doença neurológica autoimune crônica provocada por mecanismos inflamatórios e degenerativos na bainha de mielina que reveste os neurônios.
A danificação na bainha de mielina afeta as conexões neuronais comprometendo a execução das funções corporais.
Alterações na visão e na sensibilidade do corpo, desequilíbrio, descontrole esfincteriano, fadiga, dores articulares e queda da força muscular dos membros com a redução na mobilidade e dificuldade na locomoção e desequilíbrio são alguns dos problemas provocados pela esclerose múltipla.
Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. Mas nem sempre os sintomas são visíveis e é possível identificar um portador de EM.
Dormência nas pernas e visão turva foram os primeiros sintomas percebidos pelo ex-policial em 2000. A doença não tem cura e evolui silenciosamente. Os tratamentos disponíveis podem reduzir o ritmo de sua evolução.
Os primeiros atendimentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) foram fundamentais para o encaminhamento de Santos ao tratamento correto e ao acesso ao interferon, um dos principais medicamentos usados pelos pacientes de EM.
Alto custo
Medicação de alto custo, com valor que pode variar de R$ 1.255,00 a R$ 1.736,00 a dose, o interferon, como as demais medicações indicadas para o tratamento de EM, não está disponível em farmácias.
Os pacientes têm direito à medicação, fornecida pelo SUS, garantido pela lei nº 8.080 e pela Constituição, Artigo 2º, que diz que “a saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício”.
O portador de esclerose múltipla também se beneficia da Lei nº 13.146, no que diz respeito, entre outras coisas, ao atendimento prioritário, inclusão no trabalho, transporte e mobilidade e saque do Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS).
Depois de 22 anos de serviços prestados, Santos obteve aposentadoria integral. Para adquirir um veículo automotor automático e adaptado que permite sua mobilidade pela cidade, ele se beneficiou da isenção de Imposto sobre Produto Industrializado (IPI) e de Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS).
“Tenho dificuldade para andar sem apoio e com o automóvel realizo todas as minhas atividades”, relata. A cidade, segundo ele, oferece acessibilidade aos portadores de deficiência. “A mobilidade aqui é boa, os banheiros públicos são adaptados e agora, com o elevador, dá para visitar o Cristo Redentor”, afirma.
Além do maior respeito da população às vagas, Santos diz que medidas que contribuam para reduzir despesas são importantes.
Muitos pacientes enfrentam dificuldades financeiras ou porque tiveram de reduzir as horas de trabalho ou porque não conseguiram aposentadoria integral.
Além disso, as despesas com tratamentos e terapias consomem boa parte de seus rendimentos. “Gasto R$ 180 por mês, por exemplo, só com pilates”, destaca.
Embora garantidas por lei, nem todas as terapias necessárias estão disponíveis e os portadores de EM precisam arcar com essas despesas.
Segundo grupos de portadores de esclerose múltipla, municípios começam a estudar a possibilidade da redução ou isenção de Imposto Predial e Territorial Urbano (IPTU) para deficientes e portadores de EM.
Para ter qualidade de vida, explica Santos, o portador de EM precisa ter independência e compreensão da sociedade sobre a doença. Segundo pesquisa realizada pela Roche Farma Brasil, 46% dos brasileiros não conhecem a EM.
A criação do Dia de Conscientização e de um cadastro dos serranos portadores de EM beneficiários dos tratamentos e medicamentos na cidade são as novidades do projeto de lei de autoria do vereador Wagner Del Buono (DEM), presidente da Câmara.
“Do restante podemos melhorar, mas de alguma forma já é disponibilizado pelo SUS, dentro das propostas que temos dentro do município ou quando são referenciadas”, afirmou a secretária municipal de Saúde, Teresa Cristina Fernandes.
A seguir, a íntegra do projeto aprovado pela Câmara Municipal:
PROJETO DE LEI Nº 78, DE 15 DE AGOSTO DE 2019
(Dispõe sobre as atividades de atenção integral às pessoas portadoras de esclerose múltipla e sobre a garantia de tratamento adequado no Município de Serra Negra/SP)
A CÂMARA MUNICIPAL DA ESTÂNCIA DE SERRA NEGRA DECRETA:
Art. 1º Às pessoas portadoras de Esclerose Múltipla é garantido o tratamento adequado, por meio do Sistema Único de Saúde - SUS.
Parágrafo único. O Poder Executivo Municipal instituirá o Programa Municipal de Atendimento Diferenciado aos Portadores de Esclerose Múltipla, no prazo máximo de 01 (um) ano, contado a partir da data da promulgação da presente Lei.
Art. 2º Fica instituído no Município de Serra Negra/SP e incluído no Calendário Oficial de Eventos Municipais o Dia de Conscientização e Enfrentamento à Esclerose Múltipla, celebrado anualmente na última quarta-feira do mês de maio.
Parágrafo único. Anualmente, durante a última semana do mês de maio, serão realizadas campanhas, mutirões de exames, palestras, debates e ações correlatas com profissionais da área, sobre a conscientização, tratamento e orientações sobre a esclerose múltipla.
Art. 3º Para os efeitos desta Lei é considerado tratamento adequado o desenvolvimento de ações de saúde com o objetivo de minimizar danos e incapacidades para as pessoas portadoras de esclerose múltipla, entre estas:
I - atendimento e acompanhamento em serviços hospitalares e ambulatoriais de neurologia, apoiada por especialidades médicas quando necessário;
II - esclarecimento e orientação sobre procedimentos destinados a minimizar danos e incapacidades;
III - tratamento medicamentoso para aliviar ou minimizar surtos/remissão ou surtos progressivos, sob orientação e acompanhamento médico especializado;
IV - distribuição de medicamentos mediante orientação e acompanhamento médico especializado;
V - realização de exames médicos e laboratoriais, de apoio diagnóstico e periódicos, inclusive os de análise especializada do líquido cefalorraquidiano – LCR, dentre outros exames que permitam o diagnóstico precoce da patologia, o tratamento precoce e a melhora do prognóstico;
VI - encaminhamento para atendimento prioritário em áreas de apoio devidamente programado, como fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional, equoterapia, hidroterapia, ioga e nutrição, quando disponíveis.
§ 1º As atividades de que trata este artigo também poderão ser desenvolvidas por instituições públicas que atendam através do Sistema Único de Saúde - SUS.
§ 2º Na distribuição gratuita de medicamentos terá prioridade aquele portador de esclerose múltipla atendido e acompanhado pelos serviços públicos próprios do Sistema Único de Saúde - SUS.
Art. 4º Cabe à Secretaria Municipal de Saúde, estabelecer normas específicas para a garantia do acesso das pessoas portadoras de esclerose múltipla aos serviços de neurologia.
Art. 5º Cabe à Secretaria Municipal de Saúde manter atualizado o cadastro municipal dos portadores de esclerose múltipla, beneficiários do tratamento clínico e medicamentoso.
Art. 6º O tratamento da pessoa portadora de esclerose múltipla poderá ser realizado em outro Município, quando não for possível realizá-lo, total ou parcialmente, no Município de Serra Negra/SP.
Art. 7º Às pessoas portadoras de esclerose múltipla é garantido atendimento prioritário em estabelecimentos bancários, comerciais varejistas e de prestação de serviços de qualquer natureza situados no Município de Serra Negra/SP.
Parágrafo único. Nos estabelecimentos descritos no caput deste artigo, serão afixadas placas informando o atendimento prioritário aos portadores de esclerose múltipla.
Art. 8º Fica autorizado o estacionamento de veículos automotores que transportem pessoas portadoras de esclerose múltipla nas vagas de estacionamento reservadas e destinadas às pessoas portadoras de deficiências, sejam estas vagas situadas em locais públicos ou privados, inclusive nas vagas existentes nas vias públicas do Município de Serra Negra/SP.
Parágrafo único. O Poder Público Municipal, através do setor competente, fornecerá cartão aos portadores de esclerose múltipla, autorizando o uso das vagas de estacionamento destinadas às pessoas portadoras de deficiências.
Art. 9º Às pessoas portadoras de esclerose múltipla é garantido atendimento prioritário em estabelecimentos bancários, comerciais varejistas e de prestação de serviços de qualquer natureza situados no Município de Serra Negra/SP.
Parágrafo único. Nos estabelecimentos descritos no caput deste artigo, serão afixadas placas informando sobre o atendimento prioritário aos portadores de esclerose múltipla.
Art. 10. No que for preciso, o Poder Executivo Municipal regulamentará a presente Lei através de Decreto Municipal.
Art. 11. As despesas decorrentes com a execução desta Lei serão suportadas através de verbas próprias consignadas no orçamento, suplementadas se necessário, utilizando-se a estrutura já existente na área da saúde e nos demais setores públicos municipais.
Art. 12. Esta Lei entra em vigor na data da sua publicação, revogadas as disposições em contrário.
Salas das Sessões, 15 de agosto de 2019.
Vereador WAGNER DA SILVA DEL BUONO
- Gerar link
- X
- Outros aplicativos
Comentários
Postar um comentário
Os comentários são bem-vindos. Não serão aceitos, porém, comentários anônimos. Todos serão moderados. E não serão publicados os que estimulem o preconceito de qualquer espécie, ofendam, injuriem ou difamem quem quer que seja, contenham acusações improcedentes, preguem o ódio ou a violência.