//SAÚDE// Transporte para tratamento aflige portadores de doenças raras

A dificuldade de conseguir da Secretaria Municipal de Saúde transporte para realizar exames, cirurgias e tratamentos médicos em outros municípios é ainda maior para os pacientes portadores de doenças raras.

Uma paciente serrana portadora de distrofia miotônica - doença genética degenerativa caracterizada pela dificuldade de relaxar os músculos voluntariamente - relatou ao Viva! Serra Negra a dificuldade de conseguir um veículo e o constrangimento enfrentado para subir os degraus e entrar na van oferecida pelo setor de transportes da Secretaria de Saúde como única opção disponível.

Portadora de distrofia miotônica há 13 anos, a aposentada de 41 anos, moradora da Vila Dirce, preferiu o anonimato para evitar mais constrangimentos. Desde a descoberta da doença para a qual não há cura, a paciente se submete a uma rotina de tratamento para aliviar os sintomas, que inclui desde o uso de medicamentos até diversas terapias físicas e psicológicas com o objetivo de melhorar a qualidade de vida.

Além dos músculos de braços e pernas, a doença atinge todos os órgãos do corpo, como os olhos e até o sistema reprodutor. A paciente teve de retirar um dos ovários por conta da distrofia. Nascida e criada em Serra Negra, a aposentada retornou à cidade há cerca de cinco meses depois de morar por um ano em Lindoia.

Desde que recomeçou o tratamento na cidade, tem realizado com dificuldade algumas terapias, como a fisioterapia e fonoaudiologia, devido à falta de transporte. "Em Lindoia, consegui um fisioterapeuta que fazia as sessões na minha casa", afirmou. O maior problema enfrentado até agora, no entanto, tem sido a falta de transporte.

Duas semanas antes do dia do exame, ela envia os documentos e o pedido de liberação de um veículo à Secretaria de Saúde, mas este mês, apesar da insistência não teve sua solicitação atendida. O argumento foi o de que não havia veículo nem motorista disponível.

A paciente explicou as dificuldades para subir no veículo mais alto devido à fraqueza nas pernas nos braços e a dor no corpo. Mas não foi convincente, a área de transporte negou o veículo até a última hora e a única alternativa foi a de utilizar a van.

Sem conseguir subir no veículo, a paciente teve de utilizar um toco de madeira e com o auxílio do motorista entrou no veículo. "Além da dificuldade de subir, foi constrangedor ter de levar o toco de madeira comigo para poder descer e subir da van em Campinas", relatou. O motorista da empresa contratada pela prefeitura para fazer o serviço de transporte fez uma foto que comprova a dificuldade da paciente de ingressar na van. "Se ele ficou ou apagou a foto não sei", afirmou.

Desconhecimento

A paciente explicou que como tantas outras doenças degenerativas, entre as quais a esclerose múltipla, a distrofia miotônica não tem cara e muitas vezes nem os funcionários da saúde estão preparados para lidar com esses casos.

"Um dia a gente está bem, no outro não", explicou. A funcionária da saúde chegou a duvidar de sua dificuldade por desconhecimento da doença. Além disso, as dores são contínuas o que torna a viagem ainda mais difícil. A paciente também não consegue ficar sentada ou em pé por muito tempo. "Passo boa parte do dia deitada", afirmou.

A aposentada diz que também chegou a pedir a ajuda de um vereador. Embora a Câmara Municipal tenha aprovado inúmeros projetos de lei que preveem campanhas de conscientização sobre várias doenças, o vereador desconsiderou a gravidade da situação. "Ele perguntou se o que eu estava querendo era exclusividade", relatou. 

A paciente disse que decidiu relatar seu caso ao Viva! Serra Negra para que outros portadores de doenças raras tenham suas necessidades atendidas pela Secretaria de Saúde. Além do transporte adequado para o tratamento, esses pacientes precisam ter acesso às terapias que proporcionam melhor qualidade de vida.

O Viva! Serra Negra enviou à assessoria de imprensa da prefeitura um questionamento para saber quais são os tipos de doenças raras registradas na cidade, quantos pacientes há nesta situação e como a prefeitura os acompanha e oferece os serviços. O portal não recebeu retorno até o fechamento desta reportagem.